Ressources SOPK

Il y a quelques temps j’ai appris que je souffrais du Syndrôme des Ovaires Polykystiques (SOPK)

Je me suis aperçue qu’il n’y avait que très peu de ressources utiles et intéressantes sur le sujet pour moi. Pourquoi? Parce que c’est une maladie hormonale qui touche l’apparence physique, qui procure des douleurs et qui peut être bien souvent la cause d’une infertilité. Parce que cette maladie touche les ovaires et tout le système hormonal par ricochet: mon corps de meuf s’est mis à fabriquer de la testostérone en masse, tout seul comme un grand. Les ressources à disposition, c’est souvent les témoignages de patientes hétéras, des blogs ou Wikipédia. Et ça ne m’a pas parlé des masses: « féminité abîmée par la masculinisation du corps » « drame de ne pas pouvoir tomber enceinte »: c’est pas tout à fait ça qui m’a préoccupée. Ce qui m’a préoccupée en premier lieu c’est de perdre mes cheveux, d’avoir très mal sans qu’on ne m’explique rien, qu’on présume systématiquement des effets des variations hormonales sur moi, qu’on ne s’imagine pas une minute que j’avais peut être pas de trauma horrible lié à ma sortie des normes hétéropatriacales °_° Les travaux de recherche sont pas très nombreux alors que ça touche une femme sur dix et que c’est la première cause d’infertilité. Le SOPK étant lié au syndrome métabolique, on en arrive à des trucs basés sur des régimes, à grand renfort d’hormones mais seulement si tu veux tomber enceinte. Que tu aies mal on s’en tape, que tu sois à moitié chauve, c’est bien dommage pour ta féminité, les TCA: va chez le psy. J’ai découvert avec cette maladie ce que c’est de perdre toute forme humaine aux yeux des soignants et de devoir vite rentrer dans la case.

Suite à ma participation à l’atelier d’auto-gyneco de Cluny et Aukan, je me suis lancée dans l’écriture d’un témoignage qui servira peut être à celles qui sont pas hétéro, en tout cas j’aurais aimé trouver des choses là dessus!

Je l’ai fait sous la forme d’un jeu Twine et vous le trouverez ici: SOPK. Il a été commenté sur le blog Témoignages et Savoirs Intersexes (que je recommande d’ailleurs!).

J’ai aussi trouvé des ressources sur les hormones et leurs effets en parcourant les sites d’auto-support trans’ qui sont de loin les meilleures sources d’info, je vous recommande d’aller plutôt de ce côté la.

Finalement j’ai trouvé deux bouquins plutôt utiles, en anglais (les ressources francophones, c’est la tristesse absolue, si vous avez des trucs cool ça m’intéresse). Je recommande la lecture de PCOS for Dummies (oui oui) et de The PCOS Workbook.

Je regrette vraiment qu’il n’y ait pas de ressources queer sur le sujet. Qu’on ne soit pas systématiquement renvoyé à la question de la féminité normale ou à celle de la reproduction, ça me ferait du bien!